De mail die we vorige week kregen van José de Klerk, van De Zeeuwse Verzekeringen, begon zoals veel andere mails aan ons beginnen: “De Zeeuwse gaat diverse evenementen organiseren voor ALS Nederland. De aftrap hiervan is 12 en 13 mei en dan volgt er elke maand een evenement.” We wilden de agenda op de website al openen, om het event toe te voegen.
Maar toen lazen we verder: “De aanleiding dat we dit opstarten is natuurlijk erg verdrietig maar we gaan er iets moois van maken. Bij Leo is onlangs de diagnose ALS vastgesteld. Dat heeft veel impact op iedereen en geef veel onmacht. Ons inzetten voor de stichting ALS is iets wat we kunnen doen.”
Lazen we het nu goed? Heeft Leo Remijn, de directeur van de Zeeuwse ALS? Nee toch zeker? Maar het blijkt dus inderdaad zo te zijn. Op https://dezeeuwse.alsacties.nl vertelt hij er zelf iets over. Hij legt uit hoe aangeslagen hij aanvankelijk was, maar toch weer opkrabbelde. En hoe hij besloot mee te doen met de medewerkers van de Zeeuwse, door zich met hen in te zetten voor de bestrijding van de ziekte.
Dat doet de Zeeuwse dus met een reeks sportieve evenementen. In mei is de aftrap, met een spinningmarathon van 24 uur bij het kantoor op Veldzigt. Donaties zijn uiteraard zeer welkom.
Wij besloten vorige week al dat we het team van de Zeeuwse zullen steunen. We zullen de evenementen extra promoten en soms ook bijwonen. Toegegeven: we hadden wel gehoord van ALS, maar we moesten ons eerst inlezen om te weten wat voor ziekte het precies is. Het is narigheid, geloof dat maar gewoon. Je vindt veel informatie op https://www.spierziekten.nl/overzicht/amyotrofische-laterale-sclerose/
Eerlijk is eerlijk: we fietsten gisteren met een knoop in de maag naar het kantoor van de Zeeuwse. Wat moesten we zeggen? En ja, het was confronterend om Leo opeens moeilijk te horen praten.
Maar hij wist glashelder over te brengen dat hij heel strijdbaar is. “Het moet niet om mij draaien, maar ik ben wel een aanleiding. Een aanleiding om dingen te doen waarmee we zoveel mogelijk geld inzamelen voor onderzoek naar ALS.” We merkten ook dat hij blijer is met humor en energie dan met medelijden of verdriet. Uiteindelijk stonden we als vanouds grapjes uit te wisselen. Zo werd de terugreis naar de stad lichter dan de heenreis naar het kantoor.
Maar verdrietig en heftig is het en blijft het. Aan de slag dus! Of om Leo te citeren: “het zou toch prachtig zijn als we samen kunnen helpen deze rotziekte de wereld uit te schoppen?”
Zo is dat maar net.